O luptă acerbă face furori între tehnocrații ADN în ceea ce privește cea mai bună modalitate de colectare a ADN-ului de la populație: ar trebui să fie comunitatea medicală profesională sau serviciile pentru consumatori precum 23andMe? În orice caz, datele dvs. pot și vor fi armate împotriva dvs. ⁃ TN Editor
În timp ce milioane de americani s-au așezat la cină de Ziua Recunoștinței, cercetătorul biomedical James Hazel a trimis un avertisment puternic cu privire la truse de testare geneticăcă a crezut că va fi un subiect fierbinte al conversației.
Cele mai multe dintre ele nu sunt nici în siguranță, nici private.
Hazel a ajuns la această concluzie după ce a examinat politicile de confidențialitate și condițiile de serviciu ale companiilor de testare genetică aproape 100 care oferă serviciile lor direct oamenilor. Majoritatea oamenilor folosesc aceste servicii fie de depunerea unei mostre de salivăsau încărcând semnătura lor digitală ADN digitală într-o bază de date publică. Atragerea lor comună le permite oamenilor să învețe mai multe despre sănătatea lor, istoricul familial și, în cele din urmă, identitatea lor.
Hazel, cercetător la Universitatea Vanderbilt, a studiat companii care pornesc de la startup-uri populare precum 23andMe - care oferă informații despre sănătate și strămoși - până la ținute sub radar precum GEDmatch, care pur și simplu găzduiește informații genetice pentru a ajuta oamenii să-și construiască arbori genealogici. A lui articol, care a fost publicat în ziua de Ziua Recunoștinței în revista Science, a descoperit că aproape jumătate nu aveau chiar și un document de bază de confidențialitate care să guverneze datele genetice.
Confidențialitatea nu este singura preocupare pe care o au experții cu privire la testele genetice ale consumatorilor. În plus față de colectarea datelor sensibile despre strămoși, companii precum 23andMe susțin că arată modul în care ADN-ul dvs. vă afectează sănătatea. Dar clinicienii, profesorii medicali și consilierii genetici au declarat pentru Business Insider că aceste informații sunt înșelătoare și ar putea pune oamenii în pericol să lipsească semnele de avertizare pentru boli precum cancerul.
„Este foarte înfricoșător pentru noi, deoarece pacienții cred că au făcut un test genetic atunci când nu au făcut acest lucru”, a spus Theodora Ross, directorul programului de cancer-genetică de la Universitatea Texas Southwestern.
Cu toate acestea, antrenamentele genetice complete - de genul care necesită vizita unui medic - rămân costisitoare și consumatoare de timp.
Acest lucru i-a determinat pe milioane de americani să se bazeze pe truse la domiciliu pentru majoritatea cunoștințelor lor genetice. În acest sezon de sărbători, kiturile de testare genetică au doborât recorduri de vânzări. Ancestry a anunțat după Ziua Recunoștinței că a vândut 14 milioane de truse ADN în întreaga lume. 23andMe a adunat date genetice la peste 5 milioane de clienți.
Experții sunt de acord că este timpul pentru un model diferit, ceva între un test scump comandat de medic și seturile limitate de scuipat disponibile în farmacii. Și, deși mai multe companii sunt încercând noi abordări, niciunul nu a apărut ca lider. Între timp, datele sensibile ale clienților sunt încărcate și găzduite în baze de date mari - uneori pentru totdeauna.
Pentru ca oamenii de ordine să aresteze suspectul Ucigaș de aur Joseph DeAngelo sub acuzații, inclusiv patru crime și zeci de violuri, nu au avut nevoie de el pentru a participa la niciun serviciu de testare genetică.
În schimb, arestarea lui DeAngelo a depins de participarea mai multor membri ai familiei sale îndepărtate. La un moment dat, 24 de persoane din apropierea lui și-au încărcat datele genetice într-o bază de date publică ADN numită GEDmatch.
După ce au creat un profil fals GEDmatch folosind ADN-ul pe care l-au strâns la locul unei crime din 1980, anchetatorii au fost conduși la acei oameni. Prin verificarea încrucișată a listei cu alte câteva baze de date, cum ar fi datele recensământului și înregistrările cimitirului, au reușit să se apropie de DeAngelo.
Asta este ceva ce Hazel și alți cercetători numesc „reidentificare”. El a spus că este un risc semnificativ pentru oameni, chiar dacă nu au făcut vreodată personal un test genetic.
„Faptul că forțele de ordine au acces la aceasta doar cu o citație, acesta a fost impulsul articolului meu”, a spus Hazel. „Am vrut să-l folosesc pentru a evidenția deficiențele sistemului.”
Totuși, procesul a necesitat un specialist și ani de muncă, a declarat pentru Business Insider Curtis Rogers, cofondatorul GEDmatch.
"Este nevoie de mulți oameni, fiecare furnizând mici informații, pentru a începe procesul complicat de soluționare a unui caz rece", a spus Rogers.
„Consimțământul informat” nu este întotdeauna informat
Cele mai multe testări genetice companii spun că folosesc ceva numit „consimțământ informat” pentru a verifica dacă oamenii înțeleg pentru ce se pot folosi datele lor genetice. Majoritatea companiilor bine înființate, cum ar fi Ancestry sau 23andMe, solicită consimțământ atunci când un client se înscrie sau își înregistrează trusa; alții o plasează într-un document privind termenii de serviciu pentru paginile 10 sau 20.
Consimțământul informat este deosebit de important deoarece unele companii păstrați datele genetice mult timp, uneori pe termen nelimitat. Asta înseamnă că poate fi folosit în diferite moduri, inclusiv în scopuri precum rezolvarea unei crime, pe care clienții nu ar fi putut să o anticipeze.
wpDiscuz