Preocupări privind confidențialitatea: Căutarea neîncetată a CDC pentru date despre beneficiarii de vaccinuri

Administrația Trump solicită statelor să transmită informații personale despre persoanele vaccinate împotriva Covid-19 - inclusiv nume, date de naștere, etnii și adrese - ridicând alarme în rândul oficialilor de stat care se tem că un registru federal de vaccinuri ar putea fi utilizat în mod abuziv.

Centrele pentru controlul și prevenirea bolilor instruiesc statele să semneze așa-numitele acorduri de utilizare a datelor care îi angajează pentru prima dată să împărtășească informații personale în registrele existente cu guvernul federal. Unele state, precum New York, împing înapoi, fie refuzând să semneze, fie semnând în timp ce refuză să împărtășească informațiile.

Guvernatorul Andrew M. Cuomo din New York a avertizat că colectarea datelor cu caracter personal ar putea descuraja persoanele nedocumentate de la participarea la programul de vaccinare. El l-a numit „un alt exemplu de încercare de a extorca statul New York pentru a obține informații pe care le pot folosi la Departamentul de Securitate Internă și ICE pe care le vor folosi pentru deportarea oamenilor”.

Oficialii administrației spun că informațiile nu vor fi împărtășite cu alte agenții federale și că sunt necesare din mai multe motive: pentru a se asigura că persoanele care se deplasează de-a lungul liniilor de stat primesc dozele de urmărire; pentru a urmări reacțiile adverse și a aborda problemele de siguranță; și pentru a evalua eficacitatea vaccinului în rândul diferitelor grupuri demografice.

Luni, într-un briefing cu un grup restrâns de reporteri, oficiali din Operațiunea Warp Speed, inițiativa guvernamentală de vaccinare, au apărat planul. Ei au spus că toate statele, cu excepția unei mână, au semnat acorduri de date, iar restul vor semna până la sfârșitul săptămânii, deși nu este clar câte state vor transmite informații personale.

„Nu se solicită un număr de securitate socială; nu există un număr de permis de conducere ”, a declarat Deacon Maddox, care conduce sistemul operațional de date și analize. „Singurul număr pe care aș spune că este întrebat este data nașterii.”

Efortul grăbit de colectare a datelor, cu administrarea dozelor de vaccin preconizate să înceapă săptămâna viitoare, face ca mulți experți în imunizare - inclusiv medicul care a condus programul CDC de imunizare timp de 16 ani - să fie profund neliniștiți. Problema este echilibrul delicat dintre dreptul pacientului la viața privată și dreptul guvernului de a invoca autoritatea sa expansivă în numele încheierii celei mai letale pandemii din mai mult de un secol.

În Minnesota, oficialii refuză să raporteze orice detalii de identificare către CDC, dar vor transmite zilnic „date de-identificate administrate de doze” zilnic, odată cu începerea campaniilor de vaccinare.

„Aceasta este o activitate nouă pentru noi, întrucât de obicei nu raportăm acest nivel de detaliu cu privire la această frecvență guvernului federal”, a declarat Doug Schultz, un purtător de cuvânt al Departamentului Sănătății din Minnesota, într-un e-mail. El a adăugat: „Nu vom raporta numele, codul poștal, rasa, apartenența etnică sau adresa”.

În Statele Unite, colectarea datelor de imunizare a fost un efort pur de la stat la stat. Un impuls în urmă cu două decenii pentru a dezvolta un registru federal a explodat după o revoltă asupra confidențialității pacientului și a modului în care ar fi utilizate datele.

„Filozofia generală din această țară este că statele gestionează sănătatea publică, astfel încât conceptul conform căruia federal vom urmări informațiile identificate este îngrijorător”, a spus dr. Shaun J. Grannis, profesor de informatică medicală la Universitatea Indiana, care a consiliat CDC privind colectarea datelor.

„Suntem 50 de state diferite, cu o plapumă de reglementări și diferite perspective cu privire la confidențialitate și securitate”, a adăugat dr. Grannis. „Și cred că oamenii vor pune întrebarea: Ce face CDC pe care nu îl putem face la nivel regional?”

Dar, în cadrul ședinței de luni, colonelul RJ Mikesh din armată, conducătorul tehnologiei informației pentru operațiunea Warp Speed, a declarat că colectarea datelor face parte dintr-o „abordare a întregii Americi” a distribuției vaccinurilor. Și unii experți spun că în grosul unei pandemii care a costat deja aproape 284,000 de vieți în Statele Unite, este momentul să începem un registru federal de vaccinuri.

„Suntem într-o pandemie”, a spus dr. Carlos del Rio, expert în boli infecțioase la Universitatea Emory din Atlanta. „Confidențialitatea are rolul său, dar nu poate fi ceea ce conduce la luarea deciziilor atunci când încercați să faceți o sarcină monumentală, cum ar fi vaccinarea a milioane de americani cu un vaccin care necesită două doze”.

Lupta asupra registrului expune, de asemenea, din nou natura fracturată a colectării datelor de sănătate - și modul în care lipsa de sofisticare a guvernului a împiedicat răspunsul la pandemie, a spus dr. Dan Hanfling, expert în intervenții de urgență și vicepreședinte la In- Q-Tel, brațul de investiții al comunității naționale de informații.

Citește povestea completă aici ...