MIT: Bebelușii designeri au sosit datorită testării genetice

Vă rugăm să împărtășiți această poveste!
Oamenii de știință cu tehnologie, cu instrumentele lor de editare rudimentare pentru ADN, se apropie din ce în ce mai mult de accesul legal și gratuit la semințele vieții. Aceasta este o încurajare pentru transumaniștii care doresc să reînginereze ADN-ul umanității 2.0. ⁃ Editor TN

La început, Matthew a presupus că slăbiciunea din genunchi era un fel de pacoste ortopedice care se întâmplă atunci când transformi 30. Trecuse câteva săptămâni înainte de a consulta un medic și câteva luni înainte de a-i fi dat seama că ar putea exista o legătură între șchiopăturile sale care se înrăutățesc și problema umărului unui văr atunci când erau copii. Testarea ADN a confirmat-o: Matthew, la fel ca vărul său, avea o formă genetică de distonie, o afecțiune în care mușchii se contractă incontrolabil. Bunicul lor avea, probabil, și distonie.

L-am cunoscut pe Matthew doar cu câteva luni mai devreme, când s-ar fi căsătorit cu fiica prietenului meu, Olivia, într-unul din acele hoteluri vechi din New York, cu un stil elegant din centru. Întrucât eram singurul consilier genetic al cunoștinței lor, mi-au adus întrebările. Cu permisiunea lor, împărtășesc povestea lor. Le-am schimbat numele pentru a-și păstra confidențialitatea.

Matei a avut noroc. A fost o versiune ușoară a distoniei DYT1, iar injecțiile de Botox în genunchi au ajutat. Dar mutația genetică poate provoca simptome severe: contracturi în articulații sau deformări la nivelul coloanei vertebrale. Mulți pacienți sunt supuși medicamentelor psihoactive, iar unii necesită intervenții chirurgicale pentru stimularea creierului profund.

Copiilor lor, Matthew și Olivia li s-a spus, s-ar putea să nu fie la fel de norocoși. Aceștia ar avea o șansă 50-50 de a moșteni varianta genică care provoacă distonie și, dacă ar face acest lucru, o șansă de 30% de a dezvolta boala. Riscul unui copil grav afectat a fost destul de mic, dar neînsemnat.

Prietenii mei au aflat că există o alternativă. Aceștia ar putea suferi o fertilizare in vitro și ar putea fi embrioni testați genetic în timp ce încă se află într-un vas de laborator. Folosind o tehnologie numită testare genetică pre-implantare, au putut alege embrionii care nu au moștenit mutația DYT1.

Ar fi scump - costurile pentru FIV în media SUA peste $ 20,000 pentru fiecare încercare, iar testarea poate adăuga 10,000 $ sau mai mult. Și ar necesita un proces neplăcut de două săptămâni de stimulare a ovarului și recoltarea ouălor. „Nu a fost așa cum m-am văzut făcând un copil”, mi-a spus Olivia. Dar doreau ce le putea oferi procedura: o garanție că distonia a fost eliminată pentru următoarea generație și nu numai.

Matei și Olivia nu se consideră singuri că au un „copil conceput”. Acest termen are asocieri negative, ceea ce sugerează ceva banal, discreționar sau lipsit de etică. Nu alegeau culoarea ochilor și nici nu încercau să crească scorul SAT al copilului lor. Ei au avut grijă de sănătatea și bunăstarea viitorului lor copil, așa cum ar trebui să fie părinții.

Opinia publică privind utilizarea tehnologiei de reproducere asistată face în mod constant o distincție între prevenirea bolilor și trăsăturile de culegere. Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, care a contactat peste 6,000 persoane prin sondaje și grupuri focus de la 2002 până la 2004, a rezumat concluziile sale astfel: „În general, americanii acceptă utilizarea testelor genetice de reproducere pentru a preveni bolile fatale din copilărie, dar nu Nu aprobă utilizarea acelorași teste pentru a identifica sau selecta pentru trăsături precum inteligența sau puterea. ”Gena distoniei se află într-o zonă cenușie - unii oameni născuți cu ea trăiesc vieți perfect sănătoase - totuși, probabil, puțini părinți ar critica alegerea lui Matthew și Olivia de a face buruieni. a ieșit.

Toate testele embrionului se potrivesc cu eticheta „designer” într-un mod important, însă: nu este disponibil pentru toată lumea.

Matthew și Olivia au optat pentru ceea ce este o tendință liniștită, dar semnificativă. Deși numărul de cupluri care utilizează această tehnologie rămâne mic, crește rapid. Potrivit Societății pentru tehnologia reproducerii asistate, numărul încercărilor de FIV din SUA cu testare cu o singură genă a crescut de la 1,941 în 2014 la 3,271 în 2016, o creștere de aproape 70%.

Acesta este doar inceputul. Pe măsură ce prețul testelor genetice de tot felul scade, mai mulți adulți învață despre machiajul lor genetic ca parte a îngrijirii medicale de rutină și descoperă riscurile genetice specifice înainte de sarcină. Dar acești oameni sunt în continuare cel mai probabil să fie înfloriți și educați, precum Olivia și Matthew. În timp ce s-au consultat cu clinicile FIV, propriul frate al Oliviei și soția sa au primit vești despre o genă care crește riscul de cancer la copiii lor. „Dacă ai putea scăpa de asta, de ce nu?” A întrebat el.

Costurile nu au fost o preocupare pentru aceste cupluri, dar este un obstacol pentru mulți americani. Centrele pentru controlul și prevenirea bolilor (CDC) estimează că 1.7% dintre bebelușii născuți în SUA astăzi sunt concepute folosind FIV. Este mult mai mare în țările care finanțează public tehnologia de reproducere asistată: 4% în Belgia, 5.9% în Danemarca. Un studiu 2009 a descoperit că 76% din nevoia medicală de reproducere asistată în SUA nu este satisfăcută.

În mod normal, asigurările nu acoperă FIV în SUA, cu excepția unei mîini de state în care acoperirea este mandatată. Chiar și politicile care acoperă tratamentul fertilității sunt incompatibile cu ceea ce rambursează. Acoperirea pentru testarea genetică pre-implantare este pe deplin Kafkaesque. În cadrul multor politici, testarea embrionilor este acoperită, însă procedura FIV în sine nu este, deoarece cuplurile nu sunt infertile.

„Analogia pe care îmi place să o folosesc”, spune James Grifo, director al Diviziei de Endocrinologie Reproductivă și Infertilitate la NYU Langone Health, „este dacă ai avut o intervenție chirurgicală de bypass coronarian și nu ai plătit pentru crăparea pieptului.”

Citește povestea completă aici ...

Mă abonez
Anunță-mă
oaspete

0 Comentarii
Feedback-uri în linie
Vezi toate comentariile